Ziekte van Lyme

I have to deal with Chronic Lyme Disease; It's a lot of feelings and to difficult to translate my story into another language. 
I would like to advise anyone to watch this movie: http://youtu.be/SXxWxMuUh8w


  “Op zoek naar een nieuwe weg en een nieuw evenwicht
  maar mijn doel om weer wat meer te kunnen is nog lang niet in zicht” *2015

Voor veel chronisch zieken is het lastig uitleggen wat dit betekent de rest van hun leven;
Een duidelijk en begrijpbare uitleg over wat chronisch ziek zijn betekent heeft iemand verwoord in dit document
De lepel theorie: zo is het om chronisch ziek te zijn (nederlands)
The Spoon Theory (original English version)

 

2015; Ik ben 42 jaar en al 19 jaar chronisch patiënt; Mijn zoektocht duurt al jaren en daarom o.a. voor mijzelf een korte samenvatting, maar ook om andere mensen te laten zien wat voor zoektocht het was:

Helaas speelt er bij mij meer als de ziekte van Lyme en snap ik daarom heel soms waarom het zo lang duurde voordat er een diagnose gesteld kon worden…

Van 1996 tot 2015 ben ik voor de meest uiteenlopende klachten bij 21 verschillende specialisten geweest, heb ik 7 verschillende huisartsen in dezelfde praktijk gehad, zijn er meer als 100 röntgenfoto’s gemaakt, 2x EMG, MRI, CT scan, vele bloedtesten, lichamelijke onderzoeken en therapeuten van fysio tot psychiater. Onderstaand verhaal is dan ook maar een korte samenvatting.
In al die jaren heeft slechts 1 huisarts het woord Lyme genoemd… 

Van de symptomen op http://www.lymemed.nl/protocollen/checklist.pdf heb ik er maar 1 de afgelopen jaren niet gehad; die alleen voor mannen.
Alle keren dat ik me grieperig voelde e.d. zijn niet te tellen, maar ook dat werd geschoven op verminderde weerstand. Ook was er altijd wel een reden te bedenken waarom vooral stress de reden zou zijn; rechtszaken tegen het UWV, letselschade verzekering, familie-omstandigheden enz. en mijn gevoel dat het lichamelijk ‘begon’ werd dan ook nooit echt serieus genomen.

In 1996 heb ik een brommerongeluk gehad en zou ik alleen een hersenschudding hebben, maar ik bleef heel erg moe, grieperig en meer vage klachten houden. Voor de zekerheid werd er bloed getest op o.a. de ziekte van pfeiffer; deze werd niet aangetoond, maar wel dat er een aanverwante vorm aanwezig zou kunnen zijn. Rest zou psychisch zijn en ik werd doorverwezen naar een psycholoog en moest er vanuit gaan dat alle klachten met een jaar wel grotendeels verdwenen zouden zijn. 

1999 in dit jaar kreeg ik een ernstig auto ongeluk. Het 1e jaar werden de klachten steeds erger: wazig zien, duizelig, verlammingsverschijnselen in rechter been/arm en linkerkant gezicht, veel pijn in rechter schouder en nek. Ik bleek een verschuiving/kneuzing van nekwervel, whiplash te hebben, en er zat een scheurtje in een ruggenwervel en tevens was de aanhechting van de pees van schouderblad naar desbetreffende ruggenwervel beschadigd. Een jaar later werd ik alsnog geopereerd aan mijn nek en kreeg ik een spondylodese (2 nekwervels werden vastgezet met een plaatje). Een risicovolle operatie, maar deze zou toch de 1e 15 à 20 jaar voor verbetering moeten zorgen. Pas na de operatie werd verteld dat dit de whiplash klachten erboven kan verergeren en tevens voor verkalking in de nek zorgt in de loop van de jaren en daarom deze operatie normaal niet op jonge leeftijd wordt toegepast. 

2000 we waren inmiddels verhuisd naar een bosrijk gebied waar ik als kind al opgegroeid ben en om mijn conditie op te bouwen liep ik regelmatig in het voor mij bekende bos waar ik ook vroeger altijd al met mijn paarden kwam. Als kind had ik regelmatig een tekenbeet, dus ook nu was ik hier altijd alert op en heb ik geprobeerd om deze z.s.m. te verwijderen na een rondje bos. Waarom ik er altijd helemaal onder zat en mijn vriend bijv. niet, was voor mij een raadsel. Wat ik al helemaal niet wist, was dat ook wespen, muggen en dazen/paardenvlieg (welke vaak verwisselt worden met horzels, maar deze hebben geen angel en steken niet) je kunnen besmetten; de keren dat ik door een daas gestoken ben en daar een grote rode kring (EM) van heb gehad zijn niet te tellen.

2003 steeds vaker had ik op diverse plekken jeuk, af en toe een rare vreemde ruwe plek wat erg jeukte en kon ik veel dingen niet verdragen. Er werd getest op allergie, maar daar kwam niks uit. Na diverse onderzoeken werd er gestart met cetrizine, een antihistamine pil waar ik tot op heden nog steeds niet zonder kan. De intolerantie neemt toe en het lijstje eten en stoffen waar ik allergisch op reageer wordt steeds groter.

2004 de volgorde ben ik helaas kwijt, maar een zeer zwaar jaar. Mijn klachten namen toe; slijmbeursontsteking in linkerschouder, stijvere nek, duizelig, verminderde concentratie en krachtsverlies in mijn handen/armen. 
Hiervoor zijn er foto’s gemaakt, een botscan (mri zou niet mogelijk zijn i.v.m. plaat in de nek) voor ogen bij een opticien geweest, maar omdat zicht wisselde tijdens dat kwartier doormeten, doorverwezen naar een orthoptist. Bij de orthoptist veel testen gehad en was de conclusie dat coördinatie ogen verstoord was en ik hiermee moest leren leven. Vooral het scherp zien kost me erg veel moeite; alsof een camera continu aan het scherpstellen is.. Bij neuroloog een EMG gehad, conclusie dat er geen grote afwijkingen waren en ik er maar mee moest leren leven.

Van 2002 tot 2005 omdat er nergens behandeling mogelijk was, heb ik reiki therapie gehad. Het praten zorgde voor iets meer afstand, wat meer rust in mijn hoofd, maar de klachten verdwenen natuurlijk niet.

2005 nadat ik ruim 4 jaar op de wachtlijst gestaan heb, ben ik in dit jaar 3 maanden bij een revalidatie centrum geweest voor intake om te kijken of zij nog wat konden doen; onderzocht door psycholoog, psychiater, revalidatiearts, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, ergotherapeut en nog wat artsen/peuten.
Conclusie: oorzaak ongeval, met de meeste dingen had ik al zelf de maximale aanpassingen toegepast en rest moest ik er maar mee leren leven. Hier heb ik wel door diverse therapeuten geleerd hoe ik dingen anders kon doen en mijn grenzen meer kon bewaken en heb ik via hen nog de mogelijkheid gekregen voor een jaar mensendieck om dingen anders te tillen, doen en dergelijke. 

2006/2007 de pijn in maag, darmen en baarmoeder namen toe en zowel stoelgang als de menstruatie ontregelt. Onderzoek wees niks uit. Tijdelijk andere anticonceptie pil voor het geval dit hielp. Tevens kreeg ik rare plekken op mijn arm en buik, die erg jeukten, maar na verloop van tijd toch elke keer weer afnamen. De jeuk in mijn oren bleef wel elke keer terug komen, maar ook daar was en is niks aan te zien. Steeds vaker werd ik ’s nachts wakker van mijn onrustige benen, maar dit kwam bij vrouwen vaker voor, dus ook dat was: mee leren leven!

2008 ik ben moe van alle onderzoeken, artsen en meningen en heb nu wekelijks massage om alles los te houden.
Ik hoop dat mijn lichaam voor sommige dingen zelf een oplossing aanmaakt en/of ik er mee zou leren leven. 

2011 na al die tekenbeten bij mijn dieren en mijzelf herkende ik die ene teek wat niet goed was. Deze had ik over het hoofd gezien en zat er echt al langer als 24 uur. Een grote EM heb ik niet gehad, maar wel ontstoken/geïrriteerd eromheen. De (nieuwe) huisarts gebeld, want mijn eigen huisarts was op vakantie. Nee hoor, zolang er geen kring omheen kwam, kon het echt geen kwaad en de kans op een besmette teek was minimaal. 

Eind 2012 kreeg ik hoge koorts, mijn hele bovenbenen werden rood, geïrriteerd en branderig gevoel. Ongecontroleerde spiertrillingen en ontzettend veel pijn. Bloedonderzoek wees echter weer niks uit, dus had ik vast een virusje… 

Begin 2013 nog steeds spiertrillingen, alle gewrichten pijnlijk (voeten, enkels, knieën, heupen, rug, schouder, elleboog, polsen, vingers enz.) een dikke ontstoken teen en veel zweten. Eerst getest op jicht en daar medicatie voor gekregen, maar dit hielp niet. 3x bloedonderzoek, IgM en IgG verhoogd, maar de waardes wisselden niet.
Door veranderingen in de praktijk kreeg ik elke keer een andere huisarts (totaal 4) en elke arts had hier een andere uitleg/verklaring voor. 
Doorgestuurd naar een reumatoloog. Na 1 bloedonderzoek op ontstekingswaardes ook hier de uitslag dat er niks ernstigs te vinden was.

Terug naar de huisarts; deze besloot om dan toch maar ‘preventief’ een kuur antibiotica te geven; 2 weken 100mg doxycycline 
De doxycycline was maar voor 1 week leverbaar en dus kreeg ik de 2e week minocycline. 12 uur later had ik na de 1e pil minocycline mijn hele tong pikzwart, een dof gevoel in mijn wangen en kon ik amper meer slikken. Contact met de huisartsenpost opgenomen, maar dit was geen probleem, dit ging na de kuur vanzelf weer weg en bij erger moest ik na het weekend maar weer naar de huisarts terug.
2 dagen later nogmaals bij de huisarts (weer een nieuwe) maar deze gaf aan dat als ik stopte met koffie drinken het probleem vanzelf over ging. Eh, ik drink alleen ’s morgens 2 bakjes koffie… 

Juli 2013 inmiddels beide heupen zeer pijnlijk, mijn voeten zo zeer dat ik geen schoenen meer aan kon, dus op blote voeten liep ondanks dat het voelde alsof ik op spijkers/glas liep. Ik moest blijven bewegen, maar hoe doe ik dit in de winter?
Doorverwezen naar een andere reumatoloog die diverse foto’s gemaakt heeft, 3x bloedonderzoek en de uitslag: misschien Bechterew, Fibromyalgie of ME, maar op dit moment nog niet slecht genoeg om hier zekerheid over te geven, want de bloedwaardes zijn wel afwijkend, maar nog goed genoeg. Komt u over enkele jaren maar terug als het nog erger wordt (nog erger? Kan dat?) 
Maar is het dan niet door de Lyme? Nee, dat was achterhaald en aangezien ik behandeld was met antibiotica kon dit het probleem niet meer zijn.
Die IgM en IgG; ach, dat waren zulke vage waardes, dat kon van alles zijn.

Juni 2014 De klachten nemen toe, in 6 maanden tijd 7 kg afgevallen (ik ben 1,80 en woog nog maar 56 kg) Steeds vaker kom ik niet uit mijn woorden of kan ik er zelfs niet opkomen. Mijn ogen kunnen zich niet concentreren en ik zie wazig. Inmiddels weer nieuwe huisartsen in de praktijk gekomen; Eindelijk een huisarts die me begrijpt, maar wel aangeeft: waar ik je ook heen stuur, het wordt dan weer een verhaal van kastje naar de muur….. Zullen we eerst kijken of we kunnen zorgen dat je beter slaapt en minder pijn hebt?
Het woord Lyme heb ik bij hem deze keer nog niet genoemd; dit omdat er toch vaak terughoudend op gereageerd wordt en nogal snel de stempel psychisch, dus alleen de klachten besproken. Hij heeft ook eerst op alles getest waar ik nog niet op getest was, van schildklier tot ontstekingen e.d. Hij belde mij een paar dagen later en zei: helaas heb ik goed en slecht nieuws, alle uitslagen zijn goed, geen afwijkingen aantoonbaar.  
De afgelopen jaren veel medicatie gehad, maar niks hielp. In overleg gestart met antidepressiva omdat deze als bijwerking hebben dat ze zenuwpijn onderdrukken, zorgen voor meer eetlust en beter slapen. 
Paar jaar ervoor heb ik dit middel ook 6 weken gehad na een zeer pijnlijk onderzoek en ik wist dat ik er niet zo goed tegen kon, maar ook dat het inderdaad hielp tegen de pijn. Als er 24 uur per dag iemand was die me in de gaten kon houden, was dit het proberen waard. 
Wist ik veel dat een 2e keer de bijwerkingen nog heftiger konden zijn, zeker in combinatie met de Lyme. Na 2 weken had ik dan ook alle redenen die op het extra bijgesloten papier stonden van de apotheker waarom je direct contact op zou moeten nemen met de huisarts. Mijn partner trok dan ook aan de bel omdat de bijwerkingen steeds heftiger werden i.p.v. minder en ik helemaal de weg kwijt was.. 

Vaak kreeg ik de vraag of ik psychische problemen had; eerlijkheidshalve was ik deze laatste maanden echt bang omdat ik zo hard achteruit ging. Soms speelden er dingen door mijn hoofd wat het leven zo nog voor zin heeft.
Altijd ben ik een vechter geweest, maar ik was zo moe van het vechten; elke keer 1 stap vooruit om vervolgens als baksteen terug te vallen naar een nog lager niveau en nog minder kunnen.
Op dat moment kostte een half uurtje per dag iets doen en soms zelfs maar 10 minuten me al al mijn energie . 

Ik had zoveel mooie dingen in mijn leven, mijn partner, mijn dieren, familie en nog zoveel kleine dingen, maar zelfs genieten kostte me steeds meer moeite.. Zelfs de leuke dingen kostten me meer energie als dat ik op kon brengen, dat terwijl ik jong al geleerd heb te kijken naar wat ik nog wel had en kon.

Geïnspireerd door mijn ervaring met dieren en mijn eigen gevoel keek ik per toeval tv en heb de naam opgezocht van deze arts en kwam uit bij dit filmpje: http://youtu.be/SXxWxMuUh8w
Zoveel herkenning of eigenlijk alles, maar wat kon er ik ermee?

Augustus 2014 Toevallig een gesprek hierover met mijn dierenarts. Hij zei: ken je onze vorige dierenarts nog? Zij was een paar jaar ervoor gestopt in de praktijk i.v.m. chronisch Lyme en haar ken ik inderdaad al 20 jaar. Via hem heeft zij contact met mij opgenomen en ik schrok van haar verhaal; bijna hetzelfde als de mijne… Zij vertelde van haar zoektocht en dat zij uiteindelijk in de Oosteinde Kliniek in Amsterdam is geweest en sindsdien haar leven weer dragelijker is.

Ik ben gaan overleggen met mijn nieuwe huisarts en hij stond erachter. Hij vergeleek alle waardes van afgelopen 3 jaar van bloedtesten vanaf dat ik de 1e keer lyme positief getest was, gaf aan dat de waardes niet extreem waren, maar het toch raar was dat er al 3 jaar lang grenswaardes waren: als er niks is, is de waarde niet op de grens, maar gewoon goed, maar wist niet goed wat hij daar verder mee moest.
Contact opgenomen met Amsterdam en hier kon ik al snel terecht. Tevens weer in overleg met zowel de specialist als de huisarts en contact opgenomen met de natuurgeneeskundige arts, want eerst moest mijn gewicht en conditie weer omhoog zodat mijn lichaam een antibiotica kuur aan kon.
Hij schrok van hoe slecht het ging; mijn energie zat op 23%, mijn hartspier, longen, zenuwbanen en darmwand waren aangetast door de lyme, mijn lichaam kon veel voedingsstoffen geeneens meer opnemen en mijn gewicht moest minimaal 61 zijn (ondergrens, want dan nog geen reserve) en energie boven de 75% wil je lichaam überhaupt de capaciteit hebben om zichzelf te herstellen.

Er is dan ook gestart met eerst L-glutamine om de darmwand te herstellen in combinatie met B12, foliumzuur, B6, D3, samento (om bacteriegroei te voorkomen, bestrijden was nog te vroeg) en colloïdaal zilver. Alles in minimale dosis omdat mijn lichaam niet meer aankon. 

Tevens alle dagen minimaal 2 liter vocht om de afvalstoffen in mijn lichaam te verminderen/verwijderen.
Na 6 weken was mijn energie 70% en mijn gewicht stabiel, maar nog wel te laag.  Ook is hier gekeken naar welke pijnmedicatie er zou kunnen helpen en welke ik zou kunnen verdragen; tramadol, zaldiar, diclofenac, ibuprofen, naproxen, amitriptyline, paracetamol/codeïne enz… geeneen reageerde mijn lichaam op, de meesten werd ik zelfs zieker van. De enige die nog heel iets deed, was paracetamol, maar dit moest ik beperken, want deze juist zeer zwaar/slecht voor mijn lever die het tijdens deze periode al zwaar had.

In diezelfde periode is mijn bloed en tevens mijn ontlasting in Duitsland getest op alle co-infecties en parasieten. Helaas wordt deze behandeling/kliniek net als de natuurkundig arts niet erkent door de overheid/ziekenfondsen en moesten wij grotendeels alles zelf betalen. 

Na 3 maand ben ik gestart met 2x daags minocycline, 1 maal daags plaquenil en tevens probiotica voor minimaal 3 maand. De 1e weken waren heftig en heel heel erg zwaar. Ik had een herx-reaktie: De Herxheimer reactie wordt veroorzaakt door het afsterven van een bacterie, wanneer een lichaam te snel ontgift en er meer gifstoffen vrijkomen dan het lichaam in staat is om uit te scheiden; vermoeidheid, griepachtige verschijnselen, rillingen, temperatuurverhoging, nachtelijke zweetaanvallen, pijn in spieren en gewrichten, depressies,  geheugenproblemen, uitslag op de huid, hoofdpijn, misselijkheid en een algemeen gevoel van malaise.
Ik mocht absoluut niet afvallen en moest 4x per dag eten, omdat ik anders weer moest stoppen met de kuur. Elke keer wat ‘lekkers’ klaarmaken, maar na 1 hap stond ik dan al te kokhalsen. Mijn enige hoop was dat het elke dag wat minder heftig was en ik soms een kwartiertje me iets beter voelde. Omdat geen enkele pijnstiller helpt, 3x per dag onder een warme douche en/of in warm bad en regelmatig een warmtemat. Met name door mijn partner door deze periode gesleept die me elke keer als ik het niet zag zitten weer eraan herinnerde: kom op, dit hoort erbij, over een half uur voel je je weer iets beter, komt allemaal goed…  
Na 3 weken namen de klachten geleidelijk af, mijn hoofd werd wat helderder, het branderige gevoel in mijn voeten iets minder.
Helaas ben ik een vrouw en begon na 4 weken mijn menstruatie weer; deze week namen de klachten in met name mijn voeten en de ongecontroleerde spiertrillingen en pijnscheuten weer toe en dat terwijl ik toch hoopte dat die klote bacterie inmiddels grotendeels dood was. Maar ondanks de tegenslag voelde ik toch dat het minder heftig en minder lang duurde en nam ook dit weer iets af in de loop van de dagen.

Februari 2015; Ik moest terugkomen terwijl ik nog net onder antibiotica stond.
Mijn gewicht was inmiddels met 3 kg toegenomen, dus nog 5 te gaan. Er is een reële kans dat mijn symptomen minder zullen worden, dit omdat ik alle symptomen heb, maar geen maanden lang continu heb, maar deze steeds wisselden. Er is dan ook een kleine kans dat veel beschadigd/geïrriteerd is, maar nog zou kunnen herstellen. Veel van mijn vragen zullen echter onbeantwoord blijven. 
Het zal ook voor mij nooit 100% duidelijk worden welke klachten door mijn nek veroorzaakt worden, welke zenuwen hierdoor beschadigd zijn, welke door de borrelia en/of bartonella bacterie en ook niet of ik al 15 jaar besmet ben, recent her-besmet ben, hoe vaak en/of waardoor. 

Mei 2015; de afgelopen tijd 2x bloedgeprikt. Eerst was o.a. mijn B12 te laag, dus hier paar keer een spuit bij de huisarts voor gekregen. In maart nog veel klachten onverklaarbaar, want ik zou langzaam maar zeker op moeten knappen. Ditmaal bleek dat mijn ontstekingswaarden nog veelste hoog waren en Vit D te laag (o.a. door de griep waar veel mensen last van hadden, maar met mijn verminderde weerstand was dit net te) Ook hier een kuur voor gekregen, vit D kuur, andere pro-biotica en vitaminen. Wel nog last van mijn ogen, dus daar krijg ik nu antibiotica druppels voor en eind mei controle of het opknapt. 
Maar sinds 2 weken krabbelde ik langzaam weer omhoog, werden het aantal betere dagen meer en de slechte dagen wat minder heftig. 

Eind mei 2015; midden in de nacht word ik wakker omdat ik misselijk ben. Ik wil opstaan en krijg steken in mijn rechterzij, wat al binnen paar seconden doortrekt naar het middenrif en de rug en krijg ik het spaans benauwd. De vraag schiet door mijn hoofd: wat nu weer? Ik strompel de trap af en ben rondjes gaan lopen. Na 2 uur zakt het nog niet af, niemand te bereiken natuurlijk op dat tijdstip, dus maar gebeld met de huisartsenpost. Uitgelegd en zij vermoeden een galkoliek. Omdat ik op veel pijnmedicatie niet reageer, besproken wat ik nog thuis had liggen en als ik koorts kreeg met spoed weer contact op moest nemen. De dag erna ben ik bij de huisarts geweest; doordat de pijn naar de schouder/nek trekt, heb ik na een aanval dagenlang ontzettend veel pijn, ben ik duizelig en lig weer dagen voor apegapen. Omdat het risico te groot is, doordat het in de familie veel voorkomt in combinatie met alles wat afgelopen tijd speelde, wordt er besloten een echo te maken. De galstenen worden bevestigd. 

Begin juni heb ik al wekelijks een aanval en ben ik door de pijn alweer 6 kg kwijt. Alles wat ik de laatste tijd extra moest eten, hebben de aanmaak van galstenen versneld; het extreme afvallen en aankomen verhogen ook het risico. Daarnaast hebben vrouwen al meer kans als mannen door de hormonen en ook die waren door o.a de lyme ontregelt. Na bezoek aan de chirurg is dan ook besloten dat ik met voorrang op de lijst gezet wordt en hoopt hij dat ik geholpen kan worden voor mijn lichaam te zwak is voor de toch risicovolle operatie en niet tussendoor alsnog spoed wordt. 2 dagen later krijg ik al bericht dat ik halverwege juli aan de beurt ben. Weer realiseer ik me dat het iets is waar wat aan gedaan kan worden, maar ook dat het herstel weer een heel stuk langer gaat duren... soms zakt de moed me dan ook even weer in de schoenen, maar ik blijf hoop houden.

14 juli 2015 ben ik geopereerd en inmiddels is toch tot menig arts al wel doorgedrongen dat lyme vele klachten veroorzaakt waaronder verkeerd reageren op medicatie en dus ook mogelijk op narcose. Ook bij mij was dat zo en mede door mijn weerstand en/of trage metabolisme was mijn lichaam i.p.v. 24 uur 7 dagen een verdoofd en daarna tintelend gevoel en heb ik ruim 6 weken verhoging gehad tussen de 38.0 en 38,5. Er is dan ook nogmaals bloed afgenomen en een echo gemaakt, maar alles ging traag, maar toch gestaag de goeie kant op. De inwendige hechtingen horen op te lossen, maar ook deze werden er door mijn lichaam uitgewerkt en de laatste was er na 2,5 maand pas uit. Inmiddels is het half september, ben ik nog altijd moe en wazig van hopelijk de narcose en merk ik dat wat voor mij dagelijks nog worstelen is, voor menigeen al verleden tijd is en gaat menigeen er vanuit dat ik herstelt ben. 

December 2015; inmiddels veel dingen gestabiliseerd waaronder mijn gewicht, maar nog altijd veel last van mijn rechtervoet, maar tevens van allergieën wat zich uit van huidklachten tot zere gewrichten. Weer werd ik in Zwolle niet serieus genomen en ben ik door mijn huisarts doorverwezen naar de Sint Maartenskliniek te Nijmegen. De wachtlijst bleek korter als gezegd en 14 april 2016 ben ik dan ook geopereerd aan mijn voet; cheilectomie hallux rigidus (schoonmaken van grote teen gewricht) Netjes werd hier uitgelegd aan de hand van de foto's e.d. dat de slijtage zeer ernstig was, de artrose in dit gewricht veroorzaakt was door een allergische aanval en wat de gevolgen waren... ze kunnen de slijtage van het kraakbeen niet verbeteren, maar hopelijk de ontstekingen erin minder en gaat de slijtage zelf minder snel hierdoor. Herstel zal helaas enkele maanden in beslag nemen, maar aldoende weer wat stapjes vooruit. 

7 April 2016 tevens in Arnhem geweest, nadat ik Zwolle tegen de allergie een zalf mee kreeg op basis van pinda-olie terwijl ik allergisch ben voor pindas... ook ditmaal door huisarts weer doorverwezen naar een specialistisch centrum. Hier de intake gehad, andere medicatie meegekregen en in juni werd ik daar getest op allergieën en tevens op kruis-reacties; betere medicatie, neusspray en oogdruppels moeten het wat verzachten en voorkomen. 

December 2016.. weer veel controles gehad. De operatie aan mijn voet heeft ervoor gezorgd dat ik weer kan slapen, maar helaas is de artrose niet verdwenen en zit deze al in meer gewrichten en verergert het de laatste maanden ipv stilstand. Mijn rechter enkel en knie zijn inmiddels ook aangetast en krijg ik speciale zolen aangemeten en mag ik uitsluitend op stevige wandelschoenen lopen zodat de voet maximaal ontlast wordt en vooral ontzien. Vergeleken bij veel lyme patiënten knijp ik mijn handen nog altijd dicht, maar regelmatig komt de angst dat het terug is even de kop opsteken en heb ik momenten dat ik moe ben van dat ik met 43 'ouder' ben als menig ander. De restschade is wel degelijk nog best groot; o.a. nog altijd snel moe, kan ik vaak niet op woorden komen, stijve gewrichten en heb ik nog altijd diverse allergieën eraan overgehouden. Na een dagje weg, moet ik weken herstellen, maar zien mensen alleen dat je dagje weg bent en denken dat het wel meevalt... alles moet ik plannen met wat speling daartussen, want er zijn dagen dat ik wakker word van de pijn en al weet dat ik alles wel weer af kan zeggen vandaag...
Nog altijd gebruik ik veel supplementen en word ik regelmatig gecontroleerd door huisarts en natuurkundige arts om mijn waardes op peil te houden zoals de vit B6, B12, folium en D en gebruik ik probiotica. 

Ik heb tot op heden het geluk dat vooral mijn partner, maar ook een huisarts heb die met me meedenkt. Ook ik sta helaas al bij het ziekenfonds geregistreerd als chronisch patiënt (maar niet bij de erkende ziektes), betaal de ‘hoofdprijs’ en kan geen kant meer op door de nieuwe wetten, maar tot op heden konden wij met wat passen en meten de behandelingen altijd nog zelf betalen, maar raakt dat potje wel langzaam maar zeker echt leeg.
Maar komt tijd, komt raad... 

Vorig jaar (2016) vroegen meer mensen omdat er meer bekendheid over lyme kwam: wat was/is het ergste? 
Ik probeer dan uit te leggen dat de meeste van mijn klachten wel went, maar die kortsluiting in de kop ik letterlijk soms gek van werd. Mijn partner zag het gewoon gebeuren: mijn ogen stonden dan waziger, ik kwam niet meer uit mijn woorden en kon in kwartier tijd mijn stemming zonder aanleiding in een gezellig gesprek omslaan naar angstig/depressief en waan/rare ideeën... soms was het binnen een kwartier weer over en het besef nadien dat je jezelf gewoon even niet herkende vond ik vreselijk! Het besef dat je in die korte tijd dingen zou kunnen doen die normaal ondenkbaar zijn en ik dus sinds een paar maand ook snapte waarom iemand er op zo'n moment een eind aan zou kunnen maken... dood eng en niet uit te leggen hoe dat voelt! Deze kortsluiting heeft dus niks te maken met gevoel en/of depressie, maar is puur een chemische kortsluiting die veroorzaakt wordt door de bacterie en er is dus geen antidepressiva/pil of psychiater die daarvoor/daartegen helpt!!!!

Daarnaast de ontzettende stekende voeten die in de brand lijken te staan, de zenuwpijn en ook weer niks wat daartegen helpt... zo erg dat je sokken en/of een deken al zeer doen, dit terwijl er bijna niks aan te zien is.

Ik snap dat (chronisch) lyme nog onbekend is, maar waarom worden mensen naar huis gestuurd als een arts het antwoord niet weet? Waarom krijgen mensen niet de kans om een nog experimentele behandeling te volgen, want ook ik wist dat niks doen sowieso mijn dood zou worden, dus wat had ik te verliezen bij een experimentele behandeling? Waarom is er niet meer overleg tussen diverse artsen, maar ook meer samenwerking tussen regulier en alternatief?

Mijn vooruitzichten zijn op dit moment redelijk en alles lijkt erop dat ondanks dat het een lange zoektocht was, ik misschien er toch op tijd bij was. Nog altijd ben ik erg snel moe, heb ik moeite met concentreren, wisselen mijn stemmingen en is bijv. te veel visite gauw te druk voor mijn kop. Ook doen mijn spieren en gewrichten nog zeer, speelt mijn allergie regelmatig op en wist ik na 2 jaar herstel pas wat de 'rest-schade' was en duurt het nog maanden/jaren voor ik zeker weet of ik een terugval krijg of dat de bacteriën definitief uit mijn lijf zijn. Ondertussen moet ik vooral weer vertrouwen in mijzelf en mijn lichaam krijgen en dat valt best tegen... Daarnaast merk ik dat voor veel mensen het ontzettend moeilijk inschatten is hoeveel energie dit van me vraagt en wat het met me doet. Nog altijd wordt er snel gedacht: behandeling klaar, ze is weer beter..
de dingen waar je dagelijks tegenaan loopt is voor menigeen allang verleden tijd, maar voor mij nog altijd realiteit.

Daarnaast natuurlijk het financiële gedeelte: een behandeling tegen lyme en de testen kost tussen de 5000 en 20.000 euro (en voor een behandeling in Amerika waar ze veel verder zijn met chronische lyme, loopt dit zelfs al vaak richting de 100.000 euro) en dat omdat het te laat (h)erkent wordt en ziekenfondsen het bestaan van deze ziektes ontkennen en dus de behandelingen daarom niet vergoeden. Op tijd een goeie test en voldoende medicatie kost maar een paar 100 :-(

Helaas weet ik dat Lyme ontzettend onderschat wordt, de gevolgen gigantisch zijn, bij met name chronisch lyme de behandeling ontoereikend zijn bij de reguliere ziekenhuizen/laboratoria en ziekenfondsen/overheid. Ik hoop stiekem dat veel bekende Nederlanders de ziekte krijgen, het liefst ook de ministers die erover gaan, zodat er meer aandacht voor komt en patiënten niet langer naar België, Duitsland, Amerika of een privékliniek uit moeten wijken voor erkenning en behandeling.

September 2017; afgelopen maanden is er vanalles onderzocht om de rest schade wat beter in beeld te krijgen, maar vooral om de juiste (pijn)medicatie in te stellen. Veel medicatie reageer ik verkeerd op en ook dat dus best lastig (vind maar eens een pijnstiller met beschermlaagje zonder de kleurstof titaandioxide (E171) en/of ijzeroxide (E172)) Tevens blijk ik naast artrose ook fibromyalgie te hebben en dat was best een sneue combi. Arcoxia werkt namelijk niet voor de tweede en paracetamol niet voor de eerste en mag ik ze dus de komende jaren beiden slikken. De gevoelloze plekken zijn bijwerkingen van medicijn en valt onder shit happens en dus kiezen wat ergste is. 
Dacht ook ik beetje dat artrose gewoon verzamelnaam was voor slijtage, helaas is dat dus niet zo: Artrose is een van de reumatische aandoeningen, waarbij het gewrichtskraakbeen in kwaliteit achteruitgaat, de vorm en de structuur van het gewricht verandert en gewrichtsbeschadiging optreedt. Hierdoor treden pijn, ontsteking, gevoeligheid, stijfheid en lichamelijke beperkingen op. Fibromyalgie is reuma in de 'weke delen' wat per saldo inhoudt dat de aanhechtingen van de pezen en de spieren geïrriteerd zijn en regelmatig voor extra pijn zorgen. Hopelijk stabiel de komende jaren met behulp van mijn huisarts, fysiotherapeut e.d.
April 2018; de bijwerkingen van arcoxia werden er teveel en dus mocht ik overstappen op een ander soort namelijk celecoxib en z.n. paracetamol erbij en potjes vitaminen. 
Nog altijd lijkt de bacterie zelf weg te zijn en realiseer ik me dat een grote groep die gelijktijdig met mij behandeld werden weer een terug val hebben of erger. 

Ik heb dit verhaal dan ook vooral geschreven voor (h)erkenning van Lyme, de co-infecties en als waarschuwing voor een ieder die hiermee besmet wordt! Laat je niet afschepen met een te korte kuur of zelfs geen kuur. Krijg je na een insectenbeet binnen enkele weken griepverschijnselen, zoals o.a. hoofdpijn, stijve nek, koorts, spierpijnen en vermoeidheid, sta erop dat je getest wordt en z.s.m. met minimaal 4 weken antibiotica start… 

Voor veel chronisch zieken is het lastig uitleggen wat dit betekent de rest van hun leven, veel mensen denken dat het toch over gaat en realiseren zich niet dat je elke keer juist inlevert. 
Een duidelijk en begrijpbare uitleg over wat chronisch ziek zijn betekent heeft iemand verwoord in dit document; 
De lepel theorie: zo is het om chronisch ziek te zijn (nederlands)
The Spoon Theory (original English version)

 

klik op een foto voor volledige foto's / Click on a photo to view full-size photos